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‘엔젤만증후군’

한 번 웃으면 과도하게 웃는 경향을 보이는 희귀질환으로, 영국의 소아과 의사인 해리 엔젤만이 처음 발견해 붙여진 이름이다. 엔젤만증후군은 유전자 이상으로 발달장애와 정서 지연이 함께 나타나 언어를 사용하지 못하는 경우가 많다. 신체적으로도 균형감각, 근육 긴장이 감소해 심하면 경련까지 나타난다.

평범한 삶을 꿈꾸던 이현서씨(37·여·가명)는 엔젤만증후군을 앓고 있는 준우(14·가명)를 홀로 키우고 있다. 현서씨는 보통 아이들과 달리 말을 제대로 하지 못하는 준우와 둘만의 언어로 소통하며 하루하루를 보내고 있다.

현서씨의 이야기는 15년 전으로 거슬러 올라간다. 당시 용인의 한 대학교에서 공부하던 그는 우연한 자리에서 9살 연상의 남편을 만나 준우를 품게 된다. 생각지도 못한 소식에 그는 남편과의 결혼을 결심, 행복한 미래를 꿈꿨다.

하지만 준우가 태어나고 돌이 지날 때쯤 뜻밖에 소식이 현서씨를 찾아왔다. 또래 아이들과 달리 말을 하지 못하고 몸을 가누지 못하는 준우에게 '엔젤만증후군'이 발현된 것이다. 걷지 못할 수 있다는 의사의 한마디에 현서씨는 곧바로 입원 치료를 결정했고, 1년 동안 준우 곁을 지키며 기나긴 병원생활을 시작했다.

현서씨와 달리 남편은 가족을 신경쓰지 않았다. 그의 관심은 오롯이 도박뿐이었다. 전세금 1억원은 물론 대부업체로부터 돈을 빌려 빚이 빚을 낳았고, 가정은 풍비박산났다.

눈덩이처럼 불어난 빚과 남편의 폭력에 이혼을 선택한 현서씨, 준우와 둘만 내던져진 세상은 모질었다. 나라에서 지원해준 거처에서 머물며 기초생활수급비 80만원과 주거급여 28만원 등 108만원을 가지고 생활하기엔 턱없이 부족했다. 특수학교에 준우를 보내고 주어지는 4시간 동안 일을 하고 싶어도 언제 돌발 증상이 찾아올지 모르는 준우 상태 탓에 그마저도 쉽지 않다.

또 잠을 자다가 호흡이 사라지는 ‘증상’이 준우를 찾아오는데, 이 때문에 현서씨는 잠을 자다가도 준우 코 아래에 손가락을 대며 수시로 상태를 확인한다.

이현서씨는 “남편의 폭력을 견디지 못해 이혼을 하게 됐는데, 이혼 후에도 남편이 집으로 찾아와 괴롭혔다”면서 “남편이 또 찾아올까봐 아이와 주소지를 따로 해놓고 살다가 이제는 장애 지원을 받기 위해 두려움 속에서 주소지를 통일했다”고 설명했다.

그러면서 “일을 했으면 좋겠다. 하지만 아르바이트를 하게 되면 기초수급비보다 한 달 벌이가 적어져 아이를 돌보는데 어려워진다”면서 “활동보조인도 쓰고 있지만, 대화가 되지 않는 아이를 돌보기 어렵다며 일찍 그만둔다”고 한숨을 내쉬었다.

이와 관련, 대한적십자사 경기도지사 관계자는 “장애를 가진 자녀로 근로가 사실상 불가능하다”라며 “많은 분들의 도움이 절실하게 필요한 가정”이라고 말했다.

정민훈기자