쉽게 설명하면 13세기말 유럽과 아시아에 퍼진 페스트균. 일명 흑사병이 14세기 유렵에는 흔한 병이었으나 치료가 어려워 난치병이라 부를 수 있고 현재는 그 수가 매우 적어 희귀병이 되었다.
희귀난치성 질환은 진단과 치료가 어렵고 지속적으로 관리에 들어가는 의료비 부담이 큰 것으로 익히 알려져 있다. 건강보험심사평가원 자료에 따르면 우리나라 희귀난치질환자는 2010년 47만9천여명에서 2014년 69만4천여명으로 꾸준히 늘고 있는데 이는 최근 정부의 보험적용 대상질환이 확대에 따른 것으로 실제는 더 많은 것으로 추산된다.
눈여겨봐야 할 것은 이들 중 80%는 유전적 요인이고 환자의 약 50~75%는 소아에서 발병한 것으로 보고 되고 있다. 희귀질환 환자의 약30%는 5세 이전에 사망하며 1세 이전 영아 사망원인의 35%를 차지한다고 한다. 아동이 겪는 고통에 삶과 죽음이 공존한다.
작년 이맘때쯤 남동구에 한 아이를 발견했다. 희귀질환을 앓고 있는 2 살배기 였는데, 수술 일주일을 남겨놓고 의료비가 없었다. 수술을 받지 않으면 살 수 없다는 사실이 우리를 움직인 것 같다.
그 소식을 전한 한 단체의 기관장이 직접 사연을 들고 온 것도, 신문사에 요청해 보도를 내달라는 부탁도, 사연을 접한 기부자가 울면서 어떻게 도울 수 있는지 전화 준 사실도, 남의 일로 치부할 수 있었지만 소중한 생명 앞에서는 구분은 필요없었다. 모두의 관심 덕분인지 다행이 3차례의 수술을 받을 수 있는 기금을 마련해 지원했다.
희귀ㆍ난치성 질환의 가장 큰 문제는 의료비 부담이다. 특히 복지사각지대에 놓인 가정에게 이 질환진단이 내려진다는 건 잔인할지 모르지만 ‘사망선고’와도 같다. 실제 환자와 그 가족이 겪어야 할 고통에 치료에 들어가는 각종 검사와 높은 진료비 등 경제적 부담은 실로 엄청나기 때문이다.
그래서 지자체와 민간단체에서는 고통경감을 위해 환자에 대한 인식개선, 기금모으기 운동과 같은 캠페인을 벌인다. 우리 인천에서도 대한적십자사 인천광역시지사와 인천광역시교육청이 함께 희귀난치병 질환가정에 최대 1천만원까지 지원하기 위해 4월30일에 ‘2016 희귀.난치병 어린이 돕기 걷기대회’를 열었다. 남동구의 한 아이를 보면서 느꼈던 의료비 부족이 희귀난치병 어린이 돕기 위한 기금 모으기 운동으로 이어진 것 같다.
우리 속담에 ‘병 자랑은 하여라’라는 말이 있다. 병이 들었을 때는 자꾸 이 사람 저사람에게 말해 고칠 길을 물어보아야 좋은 치료방법을 찾을 수 있다는 뜻이다. 한 가정이 감당할 수 없는 아픔을 더불어 사는 우리 사회가 외면해선 안된다. 희귀난치성 질환은 더이상 개인의 질병이 아니라 사회적 돌봄이 필요한 질병이다.
황규철 인천적십자사 회장